Studiul realizat de EY Romania „Impactul sclerozei multiple in Romania” releva o serie de bariere si provocari in calea unui management mai eficient al Sclerozei Multiple in Romania.
In primul rand, serviciile clinice si paraclinice furnizate in sistemul public de sanatate nu acopera nevoile intregii populatii care sufera de aceasta boala, la nivel national existand doar 7 orase incluse in programul national de tratament pentru scleroza multipla.
La nivel de tratament, cele mai importante limitari decurg ca o consecinta a acestor probleme de acces. Mai mult, procedurile de evaluare si punere pe piata a medicamentelor in Romania, desi aflate in curs de reforma, genereaza decalaje importante de la aparitia medicamentelor inovative pana cand acestea ajung sa fie folosite de catre pacienti.
Toate aceste probleme genereaza costuri suplimentare suportate personal de pacienti: costuri de transport (majoritatea persoanelor nu se afla in stricta proximitate a centrelor de tratament), costuri cu tratamentul simptomatic, costuri cu tratamentul efectelor secundare sau al comorbiditatilor, alte costuri generate de orientarea pacientilor spre mediul privat mai ales pentru diagnosticare rapida (IRM).
Desi provocarile la nivel de infrastructura si personal sunt relativ comune intreg teritoriului Romaniei, o serie de conditii socio-economice regionale pot genera deficiente si mai pronuntate pentru anumite categorii demografice. Cele cele mai importante probleme identificate in alocarea resurselor, la nivel de sistem de sanatate, sunt:
Nevoia nesatisfacuta de servicii:
nivelul estimat de acces la diagnostic si tratament conform protocoalelor terapeutice raportat de pacientii cu scleroza multipla din Romania este 64%. Aceasta valoare este bazata pe raspunsurile unor pacienti cu SM din Romania in cadrul unui studiu mai amplu realizat de London School of Economics (IMPRESS, 2015) si reprezinta singura estimare pentru acces. Datorita lipsei studiilor in acest domeniu, indicatorul folosit ramane singura varianta de a estima diferentele mari dintre datele privind numarul pacientilor care acceseaza sistemul de sanatate (raportate de autoritati) si numarul total raportat de catre asociatiile de pacienti si specialisti in domeniul sclerozei multiple.
Inegalitati importante de acces intre mediul urban si rural:
numărul medicilor și al personalului sanitar mediu, pe cap de locuitor în rural, poate fi și de 10 ori mai mic, comprativ cu media din urban, în județe ca Mureș sau Botoșani
Polarizarea programelor nationale in centre universitare:
livrarea tratamentului subventionat de catre CNAS are loc in cateva centre urbane, care nu corespund cerintelor demografice si geografice ale pacientilor cu scleroza multipla.
„Principalele bariere in accesarea tratamentului, din perspectiva pacientilor, sunt stigma sociala asociata acestei boli, lipsa frecventa a medicamentelor de pe piata din Romania, lipsa interesului personalului medical fata de pacienti, accesul limitat al pacientilor la informatii, ingreunarea accesului la medicamente, lipsa comunicarii intre medici si pacienti si problemele de acces la sistem sistemul de sanatate” , au declarat reprezentantii asociatiilor de pacienti care au contribuit la realizarea acestui studiu.
Printre recomandarile acestui studiu pentru un management mai bun al sclerozei multiple in Romania se numara imbunatatirea calitatii asistentei medicale pentru pacienti, implementarea unor registre de boala pe baza carora sa poata fi concepute politici de sanatate mai eficiente si accesul crescut pentru pacienti la inovatiile terapeutice din acest domeniu.